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Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas |
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Ultima Actualización: 28 noviembre 2023 «Haz magia con Guille» La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, FEGEREC, pone en marcha un año más con el apoyo de los cuatro colegios de farmacéuticos de Galicia la Campaña solidaria de Navidad, este año con el lema “HAZ MAGIA CON GUILLE”. El objetivo de esta campaña es visibilizar las enfermedades raras y recaudar fondos a través de la venta de bastones de caramelo, entre otros puntos, en las farmacias de Galicia que quieran colaborar. El protagonista de la campaña es Guille, uno de los más de 100.000 niños y niñas que padecen una patología considerada rara y que los representa con su participación. Este año 2023 el objetivo central de la campaña es la obtención de recursos para continuar dando asistencia sociosanitaria a las más de 200.000 personas afectadas que padecen una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico en Galicia, y dotar de equipamiento su nueva sede. La participación de las farmacias consiste en la adquisición de un lote de bastones de caramelo para vender durante el periodo navideño a un precio de 2 euros cada bastón. Cada lote contiene 50 bastones. Las farmacias interesadas en sumarse a esta Campaña para ayudar a los pacientes con enfermedades raras pueden comunicarlo contestando a este correo electrónico hasta el 4 de diciembre inclusive, indicando el número de lotes de bastones que desea recibir (a un precio de 100 euros cada lote). El envío de lotes se realizará por orden de solicitud hasta agotar las existencias de lotes disponibles. |
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Ultima Actualización: 08 marzo 2023 FEDER y FEGEREC. Andaina – Día mundial de las enfermedades raras El 16 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras celebrará el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Santiago de Compostela y desde Fegerec se está colaborando en su organización. El día anterior, miércoles día 15 de marzo, se ha organizado una andaina por el último tramo del Camino de Santiago que va desde O Monte do Gozo hasta la Plaza del Obradoiro (distancia de 4 km). En esta andaina nos acompañarán, entre otros, asociaciones de enfermedades raras de otras comunidades autónomas que se desplazan hasta Galicia con motivo de dicha celebración. La actividad dará comienzo a las 16:30h desde el Monte do Gozo (capilla de San Marcos) con llegada prevista a la Plaza del Obradoiro a las 18:00h. A la llegada a la Plaza, nos recibirán varios representantes de la administración pública y Juan Carrión, Presidente de Feder que finalizará el acto con la lectura del manifiesto con motivo del día mundial de las enfermedades raras. También se podrá disfrutar de la gran actuación de la Real Banda de Gaitas de la Diputación de Ourense. Esta andaina, pretende ayudar a visibilizar las enfermedades raras. Para confirmar asistencia se realizará la inscripción a través del correo comunicación@fegerec.es o en los teléfonos 981 234 651 | 691 011 855 (este último dispone de whatsapp). |
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Ultima Actualización: 28 noviembre 2022 «Esta navidad puede ser mágica gracias a ti» La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, FEGEREC, pone en marcha un año más con el apoyo de los cuatro colegios de farmacéuticos de Galicia la Campaña solidaria “ESTA NAVIDAD PUEDE SER MÁGICA GRACIAS A TI”. El objetivo de esta campaña es visibilizar las enfermedades raras y recaudar fondos para cofinanciar el Programa Asistencial Sociosanitario a través de la venta de bastones de caramelo, entre otros puntos, en las farmacias de Galicia que quieran colaborar. La participación de las farmacias consiste en la adquisición de un lote de bastones de caramelo para vender durante el periodo navideño a un precio de 2 euros cada bastón. |
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Ultima Actualización: 17 noviembre 2021 Campaña solidaria «Esta navidad puede ser mágica gracias a ti» La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, FEGEREC, pone en marcha un año más con el apoyo de los cuatro colegios de farmacéuticos de Galicia la Campaña solidaria “ESTA NAVIDAD PUEDE SER MÁGICA GRACIAS A TI”. El objetivo de esta campaña es visibilizar las enfermedades raras y recaudar fondos para cofinanciar el Programa Asistencial Sociosanitario a través de la venta de bastones de caramelo, entre otros puntos, en las farmacias de Galicia que quieran colaborar. La participación de las farmacias consiste en la adquisición de un lote de bastones de caramelo para vender durante el periodo navideño a un precio de 2 euros cada bastón. Cada lote contiene 50 bastones. Las farmacias interesadas en sumarse a esta Campaña para ayudar a los pacientes con enfermedades raras pueden comunicarlo contestando a este correo electrónico antes del 30 de noviembre, indicando el número de lotes de bastones que desea recibir (100 euros cada lote). El envío de lotes se realizará por orden de solicitud hasta agotar las existencias de lotes disponibles. |
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Ultima Actualización: 28 noviembre 2020 Campaña solidaria de navidad en las farmacias de Galicia Los cuatro Colegios de Farmacéuticos de Galicia se han sumado un año más a la Campaña de Navidad organizada por la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC), este año bajo el lema “Haz Magia”. La participación de las farmacias consiste en la adquisición de un lote de bastones de caramelo para vender durante el periodo navideño a un precio de 1 euro cada bastón. Este año cada lote contiene 50 bastones. El importe recaudado se destinará por la asociación a cofinanciar el programa asistencial sociosanitario que viene desarrollando para las personas que padecen una enfermedad rara y crónica en Galicia. Las farmacias interesadas en sumarse a esta Campaña para ayudar a los pacientes con enfermedades raras pueden comunicarlo contestando a este correo electrónico antes del 7 de diciembre, indicando el número de lotes de bastones que desea recibir. El envío de lotes se realizará por orden de solicitud hasta agotar las existencias de lotes disponibles. |
